Pretenden visibilizar enfermedades raras; organizan foro

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Pretenden visibilizar enfermedades raras; organizan foro
  • Según la OMS existen cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial, y la entidad no es la excepción.
RUBÉN TORRES

CANCÚN, Q. ROO.- Aunque en estos días el tema central de los trabajos en el Congreso del Estado ha sido la iniciativa para despenalizar el aborto, el diputado Edgar Humberto Gasca Arceo coordinará el viernes el “Foro Virtual Tamiz Neonatal y Enfermedades Raras”, un asunto que viene impulsando desde hace tiempo.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial, y la entidad no es la excepción, por lo que se requiere visibilizar y sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre la importancia de un diagnóstico y tratamiento temprano, consideró el legislador.

El presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social en la XVI Legislatura ha sido —desde el año pasado— promotor de la aplicación de Tamiz Neonatal Ampliado para la detección temprana de alguna anomalía genética derivada de este tipo de enfermedades consideradas raras.

En este foro participarán especialistas de alto nivel y la ciudadanía podrá seguirlo a través de las redes del Congreso a partir de las 10 de la mañana del viernes 5 de marzo. La idea es influir en la importancia del diagnóstico y tratamientos a tiempo, a través de una atención multidisciplinaria, porque se conoce poco de ellas y aunque son de baja prevalencia entre la población afecta a un gran número de personas.

Entre esos padecimientos que se detectan gracias a la aplicación del Tamiz Neonatal Ampliado se encuentran el Síndrome de Goodpasture; Síndrome de Alport; Síndrome de Turner; Enfermedad de Pompe; Hemofilia; Fabry; Gaucher tipo 1, 2 y 3; Galactosemia; Fenilcetonuria; Hipotiroidismo Congénito; Fibrosis Quística; Elefantiasis, Esclerosis Lateral Amiotrófica; Progeria; Síndrome de Marfan, entre otras más, explicó el diputado del partido Movimiento de Regeneración Nacional (Morena).

Gasca Arceo adelantó que el foro se realizará en coordinación con la presidenta de la Fundación Mujer México y la iniciativa “Pensemos en Cebras”, Jaqueline Tovar Casas.

Intervendrán Juana Inés Navarrete Martínez, jefa del Servicio de Genérica Hospital Central Sur de Petróleos Mexicanos (Pemex); Viridiana Arévalo Fragoso, encargada del Programa de Tamiz Neonatal Ampliado del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste); Alejandra Camacho Molina, vicepresidenta del Consejo Mexicano de Genética y coordinadora del Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en el Issste; y David Cervantes Barragán, jefe del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Pemex.

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