Piden mayor atención a enfermedades raras

202
Piden mayor atención a enfermedades raras
  • Actualmente hay más de 9 mil enfermedades raras, y en Quintana Roo, existen cientos de personas con algún padecimiento.
OMAR ROMERO

CANCÚN, Q. ROO.- Las enfermedades poco frecuentes deben situarse como una prioridad en la agenda social y de salud, a fin de que más personas cuenten con este tipo de información, consideró Alejandro Gaviño Vergara, médico especialista en enfermedades genéticas.

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello el Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) Quintana Roo, organizó una plática con el especialista, quien explicó que es importante darle un nombre y un apellido a la enfermedad, a la patología o a la condición que presenta un menor.

Actualmente hay más de 9 mil enfermedades raras, y una de cada 2 mil 500 personas padecen alguna. En Quintana Roo, consideró, deben existir cientos de personas con algún padecimiento, puesto que desde el 2013 que está en el CRIT han diagnosticado diversas enfermedades genéticas que anteriormente no estaban precisadas.

“Muchas de estas enfermedades raras o sin diagnóstico se pueden saber desde las primeras semanas de embarazo, es decir, yo puedo tener una paciente de 10 semanas de embarazo y yo ya puedo hacerle pruebas genéticas para ver que todo venga bien con su bebé, entonces la ciencia ha avanzado demasiado, ya podemos tomar muestras de sangre de la mamá y el propio material genético del bebé”, explicó.

Sin embargo, detalló que tras el nacimiento del bebé todavía puede detectarse algo, puesto que en ocasiones los padres observan algo en el menor, ya sea que haya nacido con alguna malformación, labio leporino, con un dedito extra, algún problema cardiaco o un problema neurológico

Y al momento que van a la consulta y empiezan a buscar qué es lo que pasó con su niño, cuando llegan al médico les dice que el pequeño tiene alguna enfermedad rara, pero no sabe cuál, por ello señaló que desde las 10 semanas de embarazo ya se puede conocer diversas situaciones.

“En Quintana Roo tenemos muchos casos de enfermedades raras que no habían sido diagnosticadas y es muy importante porque a los papás les tranquiliza mucho saber el diagnóstico, el pronóstico”, indicó al exponer que la mayoría de las personas que atienden en el CRIT son familias de escasos recursos.

Gaviño Vergara agregó que se debe tener cuidado, porque tal vez haya información genética cuya interpretación no sea la correcta, de ahí que es importante que los estudios se realicen por expertos.

También dijo que se debe generar también conciencia sobre la falta de equidad que viven las familias y los problemas que en muchos de los casos es conseguir el tratamiento necesario para estos padecimientos.

Te puede interesar: Alcanza en Quintana Roo 51.8% exceso de mortalidad