- Cientos de personas con lupus y sus familiares se manifiestan año con año en las calles de la Ciudad de México para visibilizar la enfermedad y exigir apoyos.
YANIRETH ISRADE / AGENCIA REFORMA
CIUDAD DE MÉXICO.- “Nos esforzamos y somos valientes”, el más reciente libro de la escritora Laura Athié, reúne testimonios de personas diagnosticadas con lupus que rehúsan ser pacientes para convertirse en impacientes, como la misma autora, diagnosticada en 2000.
“Hay personas que tarde o temprano, en periodos que van de 4 a 10 años, logran transformarse en otras. Es un logro identitario que se ve en sus narrativas: se transforman, por ejemplo, en guerreras. En este libro muchas se autonombran como tales o así nombran otras”.
Una guerrera, explica Athié en entrevista, es una mujer a quien la enfermedad no le arrebata su disposición para correr, para estudiar, para maternar o para amar.
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“Es esa mujer que, desde el lenguaje lúdico y las narrativas lúdicas, ha logrado dejar la enfermedad un poco de lado y se está convirtiendo o se ha convertido en lo que sueña, o hay otro tipo de guerrera: la que muere. Cada vez que alguien muere es nombrada guerrera por el grupo”.
La palabra paciente ya no funciona, considera la también autora de “Calva y brillante como la luna”.
“Los enfermos no estamos sentados todo el tiempo. Primero quedamos pasmados, pero después somos personas, somos personas con una enfermedad y no estamos sentados esperando todo el tiempo a que esto se arregle, sino muchas de las personas con lupus y otras enfermedades deciden hacer algo, tomar acciones, dejar de esperar y es cuando la palabra paciente, que es el que espera, ya no funciona”, afirma quien se convirtió en activista para luchar por los derechos de personas con lupus.
Se estima que, en México, de cada 100 mil personas 20 tienen lupus y 9 de cada diez son mujeres.
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