- El Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón Quintana Roo llevó atención médica especializada a Felipe Carrillo Puerto.
OMAR ROMERO
CANCÚN, Q. ROO.- Como parte de sus jornadas extramuros, el Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) Quintana Roo llevó atención médica especializada a Felipe Carrillo Puerto.
En ese municipio se identificaron casos de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular genética que afecta principalmente a varones; durante la jornada, se brindaron servicios a 165 familias de 25 comunidades.
De acuerdo con Cristina Azeneth Valdés Clara, directora médica del CRIT, se identificaron distintos diagnósticos, incluyendo síndrome de Down, autismo, genopatías hereditarias y los casos de distrofia muscular.
“Encontramos muchas genopatías, es decir, aquellas alteraciones que se pueden heredar y que muchas veces no están diagnosticadas de manera adecuada, que ponen en riesgo la vida de los de los pequeños que requieren de una atención especial, de estudios especiales”.
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Explicó que la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neurodegenerativa; recordó que hace dos años también se detectó un caso durante una jornada similar y fue atendido oportunamente.
En esta ocasión, se identificaron dos nuevos casos en niños, quienes además tienen hermanos varones.
En muchos casos, todos los varones de una misma familia pueden verse afectados por esta condición genética, con una probabilidad de 50 por ciento de heredarla.
Ante esta situación, las familias deberán someterse a estudios genéticos para confirmar o descartar el diagnóstico, así como recibir orientación médica y genética.
“Nos llevamos también la gran sorpresa de cómo las familias o las mamás, sobre todo, entre ellas se organizan y hacen redes de apoyo; necesitamos sumar la consulta médica, las terapias y la capacitación hacia las familias”.
La distrofia muscular de Duchenne es causada por una alteración en un gen que afecta los músculos.
Es completamente hereditaria, por ejemplo, las mujeres pueden ser portadoras, mientras que la enfermedad se manifiesta principalmente en los hijos varones. Es muy poco común en niñas.
“Vamos a tener que hacer un seguimiento, darnos a la tarea de ir incluso a algunas comunidades específicas, si es algo que requiere de cierta logística.
“Obviamente, cuando nosotros vamos a comunidad, cerramos la consulta en el CRIT y tenemos mil 300 pacientes que tampoco podemos dejar a la deriva”.
En la jornada participaron especialistas en medicina de rehabilitación, neuropediatría, psiquiatría, genética, pediatría y nutrición; también se ofrecieron capacitaciones sobre autismo y cuidado de cuidadores, dirigidas a las familias.
La actividad se llevó al cabo con el apoyo del DIF municipal y estatal, lo que permitió ampliar la atención médica especializada hacia comunidades rurales que normalmente no tienen acceso a estos servicios.
