- Familias con hijos que viven con alguna enfermedad rara desfilaron ayer con sus vehículos y con consignas como “¡Que la Cofepris nos escuche!”
DANIEL SANTIAGO / AGENCIA REFORMA
MONTERREY, NL.- Decenas de familias con hijos que viven con alguna enfermedad rara desfilaron ayer con sus vehículos y con consignas como “¡Que la Cofepris nos escuche!” y “¡Raras, pero no invisibles!”.
La caravana, realizada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es la primera de este tipo en la Ciudad.
En ella hubo globos, música y personas disfrazadas de cebras, animal que los movimientos para visibilizar las enfermedades poco comunes han adoptado como símbolo.
El recorrido fue desde el Estadio de Beisbol Monterrey hasta el Palacio de Gobierno, por las avenidas Barragán, Pino Suárez, Tapia y Zaragoza, hasta llegar alrededor de las 17:00 horas a la Explanada de los Héroes.
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Su intención era realizar una concentración frente a Palacio de Gobierno, pero fueron enviados a la explanada de la parte posterior del edificio.
Aunque originalmente habían invitado a Mariana Rodríguez, titular de Amar a Nuevo León, fueron recibidos por Gloria Bazán, directora del DIF Nuevo León.
El llamado a la Cofepris (Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios) es para que libere tratamientos médicos ya aprobados en otros países que ayuden a pacientes que viven con enfermedades poco frecuentes.
‘TODO ES CONFUSO’
La mayoría de quienes viven con estas enfermedades raras son menores de edad.
Los que asistieron ayer iban acompañados de sus papás, hermanos y aliados a una causa que busca que el sector Salud responda a los derechos de estos pacientes.
Y es que, tener un diagnóstico certero y el acceso a los tratamientos suele requerir de grandes cantidades de dinero y tiempo.
El movimiento regio también se ha planteado promover una conciencia social sobre las enfermedades raras, pues muchas veces, al no saber que existen, los padres no saben a quién acudir o qué hacer.
Andrés Ovalle y Valeria Garza, uno de los matrimonios asistentes, pasaron por varios estudios y neurólogos antes de que supieran que su hija Andrea vive con síndrome de Dravet.
Los síntomas comenzaron a los meses de nacida, con epilepsias. Mientras que los médicos no atinaban a dar un diagnóstico, la niña, hoy de 6 años, comenzó a tener problemas para caminar, tuvo un deterioro cognitivo y dejó de hablar, contó su mamá.
Fue hasta que otra madre familiarizada con el tema le habló del síndrome de Dravet. Tras documentarse, descubrió que lo que los libros de neurología decían sobre este padecimiento era lo mismo que ella veía en su hija.
“De aquí a que te das cuenta todo es muy confuso. Luego tienes que hacer un estudio genético que es muy caro. Está entre 80 mil pesos”, contó.
El estudio lo hicieron en el Hospital Universitario, pero la muestra fue analizada en Alemania y luego cotejada en Estados Unidos.
Contar con un diagnóstico ya fue un punto de partida, sin embargo, dijo Andrés, el padre de Andrea, no todas las familias tienen la posibilidad económica para ello.
Hoy, además de terapias, Andrea requiere de medicamentos que sus padres solo consiguen en Estados Unidos.
¿POR QUÉ LA CEBRA?
El uso de la cebra, cómo símbolo del movimiento, se atribuye a un dicho médico que alude a que, ante ciertos síntomas, se suele pensar en el diagnóstico más frecuente, sin poner en el radar otros padecimientos.
Si oyes galopar piensas en un caballo, pero no se debe olvidar que las cebras también existen. Ésa es la situación en la que se encuentran las enfermedades raras: son infrecuentes, pero no deben ser consideradas extrañas.
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