- Tres familias regias se unieron con una visión en común: que todas las personas con síndrome Down puedan gozar de una vida plena.
DALIA GUTIÉRREZ / AGENCIA REFORMA
MONTERREY, NL.- En una era en la que cada día se lucha más por la inclusión, tres familias regias se unieron con una visión en común: que todas las personas con síndrome Down puedan gozar de una vida plena, autónoma e integradas a la sociedad.
Así surgió Familia Down Up, iniciativa en crecimiento que busca ser una red de apoyo para quienes viven con esta condición, sus familias y círculo de atención.
Quienes están al frente son los matrimonios formados por Gabriela Elizondo y Daniel Martínez, Araceli Ramírez y Everardo Treviño, y Rubicela Garza y Marcelo García, los tres, padres de hijos con este síndrome.
“La misión es crear una red de apoyo que acerque herramientas a todas las personas con síndrome Down y todos los que estamos alrededor de ellos”, señala Marcelo.
“Para crear un futuro donde puedan vivir autónomos, libres, acogidos”.
INFORMACIÓN, AMOR Y EMPATÍA
Al conmemorar hoy el Día Mundial del Síndrome de Down, los matrimonios explican que más que asociación o fundación, la idea es crear una gran familia en donde la información que difunden se acompañe de amor y empatía.
Como primera fase, la iniciativa está enfocada en compartir conocimiento basado en evidencia científica, clave para brindar recursos útiles y combatir la desinformación que en muchas ocasiones se vuelve obstáculo para lograr una verdadera inclusión.
Apoyados por especialistas de la Clínica de Síndrome Down del Hospital Zambrano Hellion, liderada por Juan Francisco Lozano, se reúnen cada mes en este centro médico para abordar algún tema relacionado a esta condición, que sea de interés para las familias.
“Lo que buscamos no es descubrir hilos negros, es más bien unir todos los esfuerzos que se hacen alrededor del síndrome Down”, apunta Gabriela.
Hasta ahora llevan tres reuniones. A la primera, en enero, acudieron más de 70 personas y tras abrir las charlas a la virtualidad, el número de participantes ha crecido. Incluso se han integrado familias de otras ciudades del País.
Entre los tópicos sobre los que ya tienen planeado hablar están alimentación, cardiopatías, lenguaje, apnea del sueño, integración escolar, sexualidad, autonomía, enfermedades en la edad adulta, adolescencia y derechos de personas con discapacidad.
UNA FAMILIA DE FAMILIAS
Tadeo Martínez, Francisco Treviño y Pía García, los tres de 6 años, son los pequeños que impulsaron a sus padres a iniciar esta iniciativa.
Algunos de estos papás y mamás ya se conocían desde muchos años atrás, pero el síndrome Down fortaleció su amistad.
“Surgió (la iniciativa) por muchas inquietudes que hemos tenido grupales e individuales para guiarnos en este momento, pero también vernos hacia el futuro”, cuenta Everardo, quien junto con Araceli son papás de Francisco y otra niña.
Una de esas inquietudes es: “¿Cómo podemos apoyar a tener una inclusión verdadera e independencia de nuestros familiares para que nuestros hijos realmente sean integrados y partícipes de la sociedad?”.
El nombre de la iniciativa refleja lo que buscan: una familia con la unión de los padres (Up).
Gabriela y Daniel, padres de Tadeo y otros dos niños, consideran que el origen de la familia es el amor y, por lo tanto, pueden formar una familia de familias, desde la cual puedan impulsar a sus hijos a que florezcan, sean independientes y aceptados.
“Somos este primer núcleo que es esta familia, y poco a poco esta familia va creciendo”, apunta Daniel.
A estos matrimonios, el tener una fuerte amistad entre ellos les ha ayudado a darse cuenta que no están solos.
Rubicela y Marcelo, padres de Pía y otros dos niños, coinciden en que este sentido de familia es como un salvavidas, un ambiente seguro donde pueden compartir, apoyarse, llorar y también reírse o celebrar.
“Qué mejor lugar que hacerlo con alguien que completamente ya vivió lo que estamos viviendo todos”, expresa Rubicela.
DERRIBANDO MITOS
Uno de los principales mitos que existen sobre las personas con síndrome Down es que son “niños eternos”, personas sin la posibilidad de ser independientes.
Con esta iniciativa, los padres buscan derribar este mito e impulsar a que todos los sectores de la sociedad pongan de su parte para lograr la inclusión.
“Es la falta de educación de qué es realmente la condición y qué potencial tiene cada individuo para desarrollarse”, señala Everardo.
Por ello, pondrán un esfuerzo extra en llegar a las familias con hijos adolescentes y adultos, pues consideran que a veces hay menos atención en estas edades.
Otro aspecto que buscan cambiar es el temor que existe a preguntar.
Es común que reciban miradas de personas que seguro tienen dudas, pero se abstienen de acercarse porque piensan que lastimarán. Sin embargo, aseguran los matrimonios, quedarse con la duda puede llevar a más barreras y estigmas.
“Pregúntanos, te contestamos”, señala Rubicela. “Lo que queremos es que todos estemos incluidos en la misma sociedad y para eso necesitamos comunicación”.
Y sobre todo, invitan a todos a darse la oportunidad de acercarse a las personas con síndrome Down, conocerlos y convivir con ellos como con cualquier otro ser humano.
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